Ике яшьлек Регина Аптеева сирәк очрый торган генетик чирдән интегә. Татарстан хисабына дәваланырга тиешле сабыйга республика ярдәм итүдән баш тарта.

Диагнозны 2018 елда белдек. Аннары озак вакыт дару эзләдек. Кирәкле дару безнең илдә юк иде. Чит илгә чыгып китмәкче идек. Ләкин безгә виза бирмәделәр. Аннары май аенда махсус програмга (“Расширенный доступ” програмына) эләктек. Шушы даруны җитештерүче фармацевтик ширкәт Русиядәге 42 баланы бушлай дару белән тәэмин итте. Без дә бу исемлеккә эләгә алдык.

— “Нусинерсен” (Спинраз) даруын куллангач баланың хәле яхшырдымы?

— Әйе, бала күзгә күренеп яхшырды. Регина үзе әйләнә башлады. Аның озак вакыт утырып тора алу мөмкинлеге барлыкка килде. Үзе ашый ала, чынаягын тотып чәй эчә башлады. Сулыш алу белән проблемнары бетте, тешләре белән ризыкны чәйни алды. Бар яктан да хәле яхшыра башлады.

Резедә кызы белән шөгелләнә

Безгә бушка бирелгән дару 45 млн сумга төшә. Аның бер уколы 8 млн сум тора. Беренче елны 6 инъекция алырга кирәк. Аннан соң гомер буе ел саен өчешәр укол аласы. 2019 елда әлеге дару Русиядә теркәлде. Әгәр дә бу даруны табиблар билгели икән, һәрбер төбәк үз авыручысын шуның белән тәэмин итәргә тиеш. Регинага быел ике ампула кирәк. Беренчесе 28 августта була, аннан 28 декабрьда кадалырга тиеш. Аның бәясе 16 млн сумга төшә. Ә киләсе һәм аннан соңгы елларда өчешәр ампула кирәк булачак. Ел саен 24 млн сумлык дару дигән сүз бу.

— Бу даруны кулланмасагыз, баланың хәле ничек үзгәрәчәк? Табиблар нинди нәтиҗә ясады?

— Мәскәүдә федераль комиссия ясаган нәтиҗәләрдән күренгәнчә, баланы бу дару белән дәвалаудан туктасаң, ул үлемгә китерәчәк. Башта аның хәле начарлана башлаячак. Аннан ул дару кулланганчы булган халәтенә кире кайтачак. Шулай итеп хәле начарланып, бала үләчәк.

— Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына мөрәҗәгать иткәнсез. Алар ни өчен бу даруны бирергә теләми?

— Әлеге дару 2019 елның августында теркәлде. Мин сентябрьдә федераль комиссия ясаган нәтиҗә кәгазен кулыма алдым да аларга мөрәҗәгать итә башладым. Безнең табиблар шул даруны билгеләде, без програмда катнашабыз, безне бюджетка кертегез әле дип хат яздык. Чөнки һәрбер төбәк аны үзе тәэмин итәргә тиеш. Ләкин җаваплар төрле булды. Башта безнең сорау билгеләнгән вакытта каралачак диелде. Аннан гыйнвар аенда бу дару бюджетка кертелмәгән дигән җавап килде. Соңгы хатларында федераль бюджеттан дару биреләчәк диделәр. Аларның җаваплары гел үзгәреп тора, инде үзләре дә буталып беттеләр бугай. Нәрсә дип алдаларга белмиләр.

Пикет күренеше

Русия сәламәтлек саклау министрлыгына да хат җибәрдем. Алар Татарстан министрлыгы тәэмин итәргә тиеш диде.

— Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгын мәхкәмәдә отып чыктыгыз. Ләкин алар бу карарны шикаять итә алды. Алга таба нәрсә эшләргә уйлыйсыз?

— Аптырагач, Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгын 21 апрельдә мәхкәмәгә биргән идек. Мәхкәмәдә без оттык. Анда кичекмәстән дару бирелергә тиеш диелде. Мәхкәмә карары булуына карамастан дару белән безне тәэмин итәргә җыенмадылар. 14 июльдә алар шикаять итте һәм җиңеп чыкты. Имеш, безнең беренче мәхкәмәнең кәгазьләрендә ниндидер процессуаль хаталар киткән. Шуңа күрә безнең эшне яңадан беренче инстанциягә җибәрделәр. Хәзер без 4-5 ай вакытны югалтачакбыз. Юридик яктан кулларны бәйләп куйдылар.

— Сезнең адвокат кем һәм ул бу мәхкәмә эшендә җиңеп чыгуны ничек бәяли?

— Безнең адвокат Фәрит Әхмәдуллин Русия күләмендә эшли. Ул июньдә Благовещенскида шундый ук мәхкәмә эшендә җиңеп чыкты һәм июльдә ул баланы дару белән тәэмин иттеләр. Ә без апрельдә оттык, ләкин Татарстан шундый әйберләр эшләп ята. Фәрит Әхмәдуллин шок хәлендә. Ул бөтен Русиядә шундый мәхкәмәләрдә җиңә. Ләкин Татарстан – аерым дәүләт бит инде.

— Сез Дәүләт шурасы каршында өч көн пикетка чыктыгыз. Депутатлар һәм түрәләр игътибар иттеме?

— Безгә бик күп түрәләр игътибар итмәде. Плакатны күрәләр, укыйлар, ләкин безне күрмәмешкә салышып китәләр. Кайберләре телефоннан сөйләшеп уза, йә күзләрен яшерә. Берсе миңа башын селкеп китте. Имеш, монда басып торып туйдырдың инде дигән сыман. Ике депутат яныма килде. Ул Марат Әхмәтов һәм КПРФтан Артём Прокофьев. Марат Әхмәтов безнең үтенечне Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына җибәрде. Ләкин әле министрлыктан җавап юк. Прокофьевка да без хат юлладык.

Адвокат Фәрит Әхмәдуллин һәм Регина Аптеева пикет вакытында

Миңа беркем дә ярдәм итәргә вәгъдә итмәде. 8 млн сум турында ишеткәч, бөтен кеше башын селки. Без кая гына язсак та, бөтенесе Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына җибәрә, чөнки бу аларның эше. Ә министрлыкның фикере – безне берничек тә дәваларга теләмәүдә. Мин шуңа аптырыйм, бу министрлыкка беркем дә йогынты ясый алмыймы соң? Әллә бу бер үк системмы? Мин Татарстанның баш прокуроры, бала хокукы буенча вәкаләтле вәкиле белән очраштым. “Сез Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгына берничек тә тәэсир итә алмыйсызмы?” дип сорау бирдем. Миңа җавап бирүче булмады. Бер кеше дә берни вәгъдә итми, катлаулы сорау гына диләр.

— Русиянең башка төбәкләрендә мондый проблем бармы? Аларда бу даруны бирәләрме?

— Бөтен кеше дә дәүләт сатып алулары сайтында “Спинраз” даруын кемнәрнең алуын кереп карый ала. Чуашстан, Краснодар крае, Красноярски, Ставрополь крае, Башкортстан, Мәскәү, Мәскәү өлкәсе һәм башка төбәкләр бу дару өчен акча бүлеп бирә.

— Татарстанның акчасы юкмы? Ни өчен республика сезгә ярдәм итми дип уйлыйсыз?

— Кызык сорау. Мин дә бу хакта уйлап йөрим. Безнең юрист әйтүенчә, Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгының гына да 1 млрд сум күләмендә резерв акчасы бар. Ул гадәттән тыш хәлләр өчен диелгән. Алар безнең хакта сентябрьдән бирле беләләр. Без быелның бюджетына керергә тиеш идек. Бу бит махсус кертмәгәннәр дигән сүз. Йә акчаларын жәллиләрдер, йә министрлыкның үз бизнесы бардыр. Мин чып-чынлап шулай дип уйлыйм.

Регина Аптеева

— Татарстан президенты Миңнехановка мөрәҗәгать итмәдегезме?

— Инде ике тапкыр мөрәҗәгать иттем. Сәламәтлек саклау министрлыгына төшерә дә җибәрә. Шәхси хат та яздым. Контрольгә алыгыз, хәлебез авыр, министрлык акча бүлеп бирми дидем. Шуны аңлый торып, президент миңа хатның министрлыкка җибәрелүен язган.

— Мондый диагноз куелган кешеләр Татарстанда күпме? Хәбәрдәрме сез?

— Татарстанда 24 кеше бар. Алар әле берсе дә дәвалана башламаган. Без генә бу програмга эләгә алдык. Калганнар әле көтеп утыра. Аларның мәхкәмә эшен махсус сузуларын сизәм.

— Алга таба нәрсә эшләргә уйлыйсыз?

— Пикетка чыгачакмын. Бөтен җиргә хатлар язам. Хәзер Дәүләт думасында махсус шура оешкан диимме соң. Алар бу дару белән федераль дәрәҗәдә тәэмин итәргә тели. Ләкин ул бер-ике елдан гына булачак. Аңа кадәр төбәкләр тәэмин итәргә тиеш.

Видео/ Фото Азатлык радиосы сайтыннан

Запись Республика ярдәм итүдән баш тарта. Ике яшьлек авыру балага кем булышыр? [видео] впервые появилась Tatar Today - татар яңалыклары..

Палата ишеген ачып керүгә, карап торышка 16-17 яшьлек кызыйның:

– Йокла инде, чучка! Нигә акырасың соң син!? Ах, бәреп үтерәсе нәрсә… – дип сүгенә-сүгенә баласын караватка тотып атуын күреп калдым. Аның бу кыланышына аптырап, Эльвирага карадым. Ул исә, авыр сулап, кул гына селтәде.

Кызый туктаусыз елаган баласына игътибар да итмичә, стенага терәлгән дә, үз уйларына баткан. Аның йөзе таныш кебек тоелды миңа. Чыннан да, берничә ел элек, мин оештырган түгәрәккә бәйләм бәйләргә йөргән иде ул. Кыюсыз, үз-үзен яклый белми торган, җебек кенә бер бала иде. Менә үзе әни дә булган… Ул да мине танып алды. Оялгандай, кызарып китте. Үкереп елаган баласына карап алды да, баш иеп исәнләште. Катя атлы иде бугай, хәтерем ялгышмаса…

Эльвира белән улына тизрәк сәламәтләнүләрен теләп китәргә җыендым. Чыгып баруымны күреп, Катя миңа эндәште:

– Апа, безне бүген чыгаралар. Авыр булмаса, әйберләремне аскы катка төшерергә булышыгыз әле. Көзге кояшлы көн. Катяның коляскасын этеп аллея буйлап атлыйбыз. Аяк астына сарылы-көрәнле яфраклар коела. Ике яклап куелган эскәмияләрдә яшь балалы аналар шактый күренә.

– Көне бигрәк матур. Бу да тыныч йоклый урамда. Ашыкмасагыз утырып торыйк. Минем өйгә бик кайтасым килеп тормый, – дип, Катя буш эскәмия янында туктап калды. Һава торышы әңгәмә корып утырыр өчен менә дигән. Риза булдым.

– Кызың бик матур. Тик үзең кебек ак йөзле түгел, күзләре дә кап-кара. Әтисенә ошагандыр, әйеме? Катяның йөзенә шомлану чыкты. Күзләре усалланды.

– Миңа димәгәе, хет җенгә охшасын. Чирләп сырхауханәгә салгач та терелү теләмәдем мин аңа. Бала тудыру йортында ук калдыра идем, әни алып чыкты. Акчасы кирәк аңа. Һаман шул кабәхәт ирен кайгырта. Аның бизнесы өчен акча кирәк, имеш. Ә миңа менә бу имгәк белән җәфаланасы хәзер. Ни мәктәпне бетерә алмадым, ни һөнәрем юк. Беркемгә кирәгем дә юк, – дип, әрнеп сөйләп китте кыз. Битеннән керфек буявы белән кушылып юл-юл кара күз яшьләре сузылды.

– Йә-йә, Катя, елама! Бәлки мин дөрес тә әйтмимдер, ләкин, ирсез бала таптым дип елап утыра торган заман түгел бит инде хәзер. Унбиш яшьтә иртәрәк тә инде. Тик, туган бит инде ул. Әтисе дә өйләнерлек яшьтә түгелдер. Егетеңне әйтәм. Шулай булгач, әниең ярдәменә генә таянырга кирәк. Баланы алып чыкты дип әниеңне сүкмә син. Соңыннан үкенмәсен дигәндер, акча түгелдер сәбәбе. Балаңа да алай каты булма. Аның гаебе юк бит. Тудыргач үстерәсе инде хәзер. Кем ялгышмый соң бу дөньяда?

– Юк! Барыбер ташлыйм мин аны. Карасыннар үзләре. Теләп алган бала мени ул? Минем бит 15 яшькә җитеп кичен урамга чыкканым да булмады. Нинди егетем булсын ди минем? Әнинең нинди кырыс икәнен беләсез бит. Гел үз ихтыярына буйсындырды. Иптәшләрем дә юк бит минем. Килгәннәрен куа, мине алар янына чыгармый иде. 6 яшьтән җенем сөймәгән, хәтта тавышын да яратмаган скрипкага өйрәнергә бирде. Уйныйсым килми скрипкада, рәсем ясыйсым килә, дидем. “Әниең үзе белә”, – булды җавабы. Классташ кызлар турында да: “Аларга карыйсы юк, уйларында егетләр дә, хихи-михи гына”, – дип кырт кисте. Ә үзе! Әти үлгәннән соң бер ел да үтмәде, кияүгә чыкты. Күралмыйм ул бәндәне, дөмеккере! Ул безнең өйгә килгәч, мәхшәргә әйләнде минем тормыш. Әни дә, ул да алыпсатарлар. Әни сата, тегесе товар ташый. Коля миңа беренче күрүдә үк ошамады. Ә әни, “җаным да, бәгърем” дип, бөтен сүзен раслап, аңа мөкиббән китеп тора… Соңрак мин мәктәптән кайтканда Коля еш кына өйдә туры килә башлады. Бүлмәмә кереп әле кочаклый, әле берәр җиремнән тоткалый. Мин моны әлбәттә шундук әнигә сөйләдем. Әни аңлар, гел дөрес юлга гына өйрәткәч, үз өемдә чит ирдән мыскыл иттермәс, куып чыгарыр тегене дип уйладым…

Ә ул мин сөйләгәннәргә ышанмады. “Нәрсә уйлап чыгарасың син!? Ни җитми сиңа? Анаңның бәхетле булуы эчеңә тияме әллә? Бәйләндең шул Коляга. Үлгән атаң артыннан китеп булмый бит. Яшәргә кирәк. Базарда ир-атсыз булмый. Ул бит үлеп тора безнең өчен. Уйдырмаларың көнләшкәнгә күрә генә синең. Җенемне чыгарма, бар, укуыңны укы”, – дип бүлмәмә куып кертте.

14 яшь иде миңа. Иң якын кешем дә якламагач, ни эшли ала идем соң? Туганнар да, дусларым да юк. Чит кешегә сөйләп булмый. Ә теге, кабахәт, бәйләнүен дәвам итте. Әнинең барыбер ышанмасын белеп, җәзасызлыгыннан файдаланып, мине теләсә ничек мәсхәрәләде. Үземнең тәнемнән чиркана, үземне гаепле сизә башладым. Билгеләрем түбән тәгәрәде. Өйгә кайткач үземне шул хәшәрәтнең тагын бимазалаячагын белә торып, нинди уку кайгысы булсын инде? Ә әнинең минем кичерешләрдә эше булмады. Иртәдән кичкә кадәр базарында ул. Җитмәсә, укуда артта калган өчен дә сүгә башлады. Бу кадәр изелүгә түзә алмыйча, Коляның үземне даими көчләвен әйттем әнигә. “Куып чыгар аны. Җәллә мине, әни!” – дип ялвардым. Ә әни бар көче белән минем битемә сугып җибәрде. “Тагын бер яла яксаң, үзеңне куып чыгарам!” – дип кычкырды. Аңа Коляның үз кызы белән хыянәт итүенә ышануга караганда, мине ялганда гаепләү кулай иде… Болай да чәйнәлеп беткән тырнакларын кимереп, ярсып, Катя сүзен дәвам итте.

– Менә бу да үги ата баласы. Авырга узганымны әнигә әйтергә куркып йөри торгач, абортка соңга калдым. “Бөтен кеше алдында оятка калдырдың, кайсы маңка малай ясады, әйт!” – дип, әни типкәләп кыйнады. Тик оныгының атасы үз ире булуга барыбер ышанмады. Шул хәсис ире каршында мине әллә нинди әшәке сүзләр әйтеп сүгә. Тегесе әнине җөпләп, гаепсез кыланып йөрүен белә. Я, шулар белән ничек яшим инде мин?! Бу балага ничек елмаеп карыйм ди? Аңа караган саен җанымның ничек тапталганы, тәнемнең никадәр пычранганы исемә төшә бит… Күпме гомер үги атасының җәберенә түзгән кызны жәлләүдән, шул хәшәрәтнең гамәленә чирканудан тәннәрем чымырдады. Никадәр чарасызлык иде бу баланың күзләрендә. Акыл сатып, анаңны хөрмәт ит, балаңа каты булма дип тордым бит, ичмасам. Кем белгән бу баланың күңелендә күпме ачу, рәнҗү, ачыну булганын. Бу балага низагълы мохиттан тулы изоляция һәм психолог ярдәме кирәк бит. Ашыгыч кирәк! Тик күпме аңлатырга тырышсам да, Катяга үз фаҗигасен яклау органнарына сөйләргә теләмәде.

– Юк, апа, шәһәр кечкенә. Бөтен кеше беләчәк. Ә миңа монда яшисе. Әнидән дә куркам. Ирен утырткан өчен ул миңа көн күрсәтмәс. Уйнаштан бала табу була торган хәл. Ә дөреслекне белүләрен, бармак белән төртүләрен теләмим. Сезгә дә ник ачылганмындыр, аңламыйм. Кешегә әйтә күрмәгез, яме, апа, кирәкми! – дип, үзе сөйләгәннәргә үкенде дә кебек.

Тагын ни әйтә ала идем соң бу балага? Милициягә барырга мәҗбүр итеп булмый бит. Чылтырат, тартынма дип, үземнең һәм таныш психологның телефон номерларын язып бирдем. Тик үз өендә, иң якын булырга тиешле кешеләр тарафыннан тапталган, хәтта, үз анасына ышанычын югалткан кыз, чит кешеләрдән ярдәм сорап мөрәҗәгать итәргә тәвәкәлләрме – билгесез…

Чулпан НАСЫЙРОВА , Татарстан яшьләре

Запись “Ни мәктәпне бетерә алмадым, менә бу имгәк бала белән җәфаланасы хәзер”[гыйбрәт] впервые появилась Tatar Today - татар яңалыклары..